Пол Александер и жизнь в "железных лёгких": история настойчивости без прикрас

Эту историю Светлана Кошек рассказала не как новость об Украине или Нидерландах, а как поддержку для людей, которым психологически тяжело. Её герой Пол Александер в шесть лет заболел полиомиелитом, потерял способность самостоятельно двигаться и дышать и оказался в аппарате, известном как "железные лёгкие". Обстоятельства определили почти всю его повседневную жизнь, но не смогли свести эту жизнь только к болезни.

Материал передаёт историю и выводы из эфира, опубликованного 10 июня 2023 года.

Ребёнок внутри машины

Пол родился в 1946 году в Техасе и до болезни был обычным здоровым мальчиком. Когда ему было шесть, в США продолжалась эпидемия полиомиелита. За очень короткое время его состояние резко ухудшилось: однажды он потерял сознание, а очнувшись, не мог ни пошевелиться, ни заговорить. В трахее находилась трубка, а тело было помещено внутрь большого металлического аппарата.

"Железные лёгкие" были одним из ранних способов поддерживать дыхание. Машина изменяла давление вокруг тела, благодаря чему лёгкие могли наполняться воздухом и снова спадать. Для шестилетнего ребёнка, не понимавшего, где он и что происходит, шум и скрип механизма казались пугающими. Сначала Пол даже подумал, что, возможно, умер.

Когда защитный прозрачный капюшон наконец сняли, он увидел, что в палате не один. 1952 год стал особенно тяжёлым периодом эпидемии, а вакцины тогда ещё не было. Рядом лежали другие дети, которые тоже не могли самостоятельно двигаться, позвать кого-то или свободно говорить. Кто-то умирал, состояние кого-то улучшалось, но многие пациенты оставались с тяжёлыми последствиями болезни.

В больнице Пол услышал разговор врачей о том, что может не выжить. По его воспоминаниям, это не сломало, а разозлило его. Он внутренне решил, что не собирается умирать. Это решение не могло отменить болезнь, но стало началом постоянной борьбы за каждую следующую возможность.

Возвращение домой и три минуты свободы

В больнице Пол провёл 18 месяцев. Затем родители смогли забрать его домой вместе с аппаратом. Поддержание его работы было вопросом жизни: когда пропадало электричество, семье приходилось запускать генератор, а иногда ночью вручную поддерживать механизм вместе с соседями, чтобы ребёнок продолжал дышать.

Позднее с Полом начала заниматься терапевт. Она учила его особому способу дыхания, при котором человек захватывает воздух языком и проталкивает его дальше. Сам Пол называл это "лягушачьим дыханием". Такая техника не освобождала его от аппарата навсегда, но позволяла ненадолго покидать его.

Тренировка была долгой. Они договорились: если Пол сможет самостоятельно продержаться три минуты, то получит щенка. На выполнение этой задачи ушёл год. В конце концов мальчик завоевал свои три минуты и получил собаку, которую назвал Джинджер.

Этот эпизод хорошо передаёт характер всей истории. Большие перемены здесь не происходили мгновенно. Сначала речь шла только о нескольких минутах вне машины, позднее - о нескольких часах. Каждый новый шаг требовал времени, тренировки и помощи других людей.

Право учиться пришлось отстаивать

Следующей борьбой стало образование. Родители добивались, чтобы Пол и ещё несколько детей в похожем состоянии могли учиться дома. Дистанционного образования и интернета тогда не существовало, поэтому нужно было отдельно договариваться с учителями и приспосабливать программу к необычным обстоятельствам.

Пол не только учился, но и искал доступные ему способы творчества. Отец научил его рисовать: юноша держал кисть во рту. Физические ограничения никуда не исчезли, однако внутри этих ограничений он постепенно расширял пространство собственных действий.

Школу Пол окончил в 21 год с очень хорошими оценками. Исключением стала биология, где он не мог выполнить практическое задание. После этого он захотел поступить в университет, но получал отказы. В то время обучение человека с такими потребностями не было привычной практикой, а администрация сомневалась, что студенческая среда его примет.

Пол добивался поступления около двух лет и в конце концов достиг своего. Он переехал в студенческое общежитие вместе со своими "железными лёгкими". Это не сделало жизнь простой или безопасной. Однажды сиделка, которая должна была помочь ему, не пришла, и пришлось обратиться к соседям. Но именно эти студенты позднее стали его друзьями, ходили с ним в кафе и брали с собой на развлечения.

Важная черта этой истории: полноценность жизни для Пола не означала отсутствия зависимости от других. Он нуждался в технике, постоянной помощи и приспособленной среде, но одновременно учился, дружил и сам определял, чем хочет заниматься.

Университет, юридическая практика и собственное дело

Пол окончил университет, получил профессию юриста и около 30 лет работал по специальности. В рассказе Светланы это один из самых выразительных результатов его настойчивости: ребёнок, которому не прогнозировали жизнь и которого сначала не хотели принимать в университет, смог построить продолжительную профессиональную карьеру.

Позднее появились более компактные и современные средства поддержки дыхания. Однако Пол настолько привык к старой машине, что не хотел окончательно с ней расставаться. Он называл её не металлическим гробом, а своим "металлическим конём" или "железными лёгкими".

Когда аппарат сломался и нужные детали уже было трудно найти, Пол обратился через YouTube к людям, у которых могли сохраниться подобные машины. Присланных запчастей хватило, чтобы восстановить необходимое оборудование. Даже устройство, от которого зависело его дыхание, требовало от него и его окружения постоянно находить практические решения.

Пол также писал книги. Текст он набирал сам, удерживая во рту палочку и нажимая клавиши по одной. Эта работа была медленной, но давала ему возможность рассказывать собственную историю своими словами.

Не только достижения, а целая жизнь

В жизни Пола были не только учёба, лечение и профессия. Он влюблялся, был помолвлен, хотя этот брак не состоялся из-за сопротивления матери девушки. Позднее рядом с ним много лет оставалась женщина, которая помогала ему и жила в соседней квартире. Они ежедневно общались, а знакомые воспринимали их как супругов.

Он путешествовал, летал на самолёте, бывал у океана, выступал на форумах, посвящённых борьбе с эпидемиями. Ходил в церковь, встречался с людьми и позволял себе обычные развлечения. Поэтому он и говорил о своей жизни как о полноценной, не отрицая тяжести болезни и ежедневной зависимости от помощи.

Ценность этой истории не в обещании, что одна сила воли устраняет все препятствия. Пол не справился бы без родителей, терапевта, соседей, друзей, сиделок и техники. Но, получая помощь, он продолжал делать то, что зависело от него: тренировал дыхание, добивался образования, работал, писал и поддерживал отношения.

Сам Пол формулировал свой вывод просто: никогда не опускать рук, что бы ни произошло. Светлана присоединяется к этим словам и предлагает услышать их именно как поддержку в тяжёлое время. Не все обстоятельства зависят от человека, но даже в очень узком пространстве иногда остаётся следующий шаг, за который можно бороться.