Пол Александер і життя в "залізних легенях": історія наполегливості без прикрас

Цю історію Світлана Кошек розповіла не як новину про Україну чи Нідерланди, а як підтримку для людей, яким психологічно важко. Її герой Пол Александер у шість років захворів на поліомієліт, утратив здатність самостійно рухатися й дихати та опинився в апараті, відомому як "залізні легені". Обставини визначили майже все його повсякденне життя, але не змогли звести це життя лише до хвороби.

Матеріал відтворює історію та висновки з ефіру, опублікованого 10 червня 2023 року.

Дитина всередині машини

Пол народився 1946 року в Техасі й до хвороби був звичайним здоровим хлопчиком. Коли йому було шість, у США тривала епідемія поліомієліту. За дуже короткий час його стан різко погіршився: одного дня він знепритомнів, а отямившись, не міг ані поворухнутися, ані заговорити. У трахеї була трубка, а тіло перебувало всередині великого металевого апарата.

"Залізні легені" були одним із ранніх способів підтримувати дихання. Машина змінювала тиск навколо тіла, завдяки чому легені могли наповнюватися повітрям і знову спадати. Для шестирічної дитини, яка не розуміла, де вона і що відбувається, шум та скрип механізму здавалися моторошними. Спочатку Пол навіть подумав, що, можливо, помер.

Коли захисний прозорий капюшон нарешті зняли, він побачив, що в палаті не один. 1952 рік став особливо тяжким періодом епідемії, а вакцини тоді ще не було. Поруч лежали інші діти, які також не могли самостійно рухатися, кликати когось або вільно розмовляти. Дехто помирав, стан когось поліпшувався, але багато пацієнтів залишалися з тяжкими наслідками хвороби.

У лікарні Пол почув розмову лікарів про те, що може не вижити. За його спогадами, це не зламало, а розлютило його. Він внутрішньо вирішив, що не збирається помирати. Це рішення не могло скасувати хворобу, але стало початком постійної боротьби за кожну наступну можливість.

Повернення додому і три хвилини свободи

У лікарні Пол провів 18 місяців. Потім батьки змогли забрати його додому разом із апаратом. Підтримання його роботи було питанням життя: коли зникала електрика, родині доводилося запускати генератор, а іноді вночі вручну підтримувати механізм разом із сусідами, щоб дитина продовжувала дихати.

Згодом із Полом почала займатися терапевтка. Вона навчала його особливого способу дихання, за якого людина захоплює повітря язиком і проштовхує його далі. Сам Пол називав це "жаб'ячим диханням". Така техніка не звільняла його від апарата назавжди, але давала змогу ненадовго залишати його.

Тренування було тривалим. Вони домовилися: якщо Пол зможе самостійно протриматися три хвилини, то отримає цуценя. На виконання цього завдання знадобився рік. Зрештою хлопчик здобув свої три хвилини й отримав собаку, яку назвав Джинджер.

Цей епізод добре передає характер усієї історії. Великі зміни тут не відбувалися миттєво. Спочатку йшлося лише про кілька хвилин поза машиною, пізніше - про кілька годин. Кожен новий крок вимагав часу, тренування та допомоги інших людей.

Право навчатися довелося виборювати

Наступною боротьбою стала освіта. Батьки домагалися, щоб Пол і ще кілька дітей у подібному стані могли навчатися вдома. Дистанційної освіти та інтернету тоді не існувало, тому потрібно було окремо домовлятися з учителями та пристосовувати програму до незвичайних обставин.

Пол не лише вчився, а й шукав доступні йому способи творчості. Батько навчив його малювати: хлопець тримав пензлик у роті. Фізичні обмеження нікуди не зникли, проте всередині цих обмежень він поступово розширював простір власних дій.

Школу Пол закінчив у 21 рік із дуже добрими оцінками. Винятком стала біологія, де він не міг виконати практичне завдання. Після цього він захотів вступити до університету, але отримував відмови. На той час навчання людини з такими потребами не було звичною практикою, а адміністрація сумнівалася, що студентське середовище його прийме.

Пол домагався вступу близько двох років і зрештою досяг свого. Він переїхав до студентського гуртожитку разом зі своїми "залізними легенями". Це не зробило життя простим або безпечним. Одного разу доглядальниця, яка мала допомагати йому, не прийшла, тож довелося звернутися до сусідів. Але саме ці студенти згодом стали його друзями, ходили з ним у кафе та брали із собою на розваги.

Важлива риса цієї історії: повноцінність життя для Пола не означала відсутності залежності від інших. Він потребував техніки, постійної допомоги й пристосованого середовища, але водночас навчався, дружив і сам визначав, чим хоче займатися.

Університет, юридична практика і власна справа

Пол закінчив університет, здобув фах юриста й близько 30 років працював за професією. У розповіді Світлани це один із найвиразніших результатів його наполегливості: дитина, якій не прогнозували життя і яку спочатку не хотіли приймати до університету, змогла побудувати тривалу професійну кар'єру.

Згодом з'явилися компактніші й сучасніші засоби підтримки дихання. Проте Пол настільки звик до старої машини, що не хотів остаточно з нею розлучатися. Він називав її не металевою труною, а своїм "металевим конем" або "залізними легенями".

Коли апарат зламався і потрібних деталей уже було важко знайти, Пол звернувся через YouTube до людей, у яких могли зберегтися подібні машини. Надісланих запчастин вистачило, щоб відновити необхідне обладнання. Навіть пристрій, від якого залежало його дихання, вимагав від нього та його оточення постійно знаходити практичні рішення.

Пол також писав книжки. Текст він набирав сам, тримаючи в роті паличку та натискаючи клавіші по одній. Ця робота була повільною, але давала йому можливість розповідати власну історію своїми словами.

Не тільки досягнення, а ціле життя

У житті Пола були не лише навчання, лікування і професія. Він закохувався, був заручений, хоча цей шлюб не відбувся через спротив матері дівчини. Пізніше поруч із ним багато років залишалася жінка, яка допомагала йому та жила в сусідній квартирі. Вони щодня спілкувалися, а знайомі сприймали їх як подружжя.

Він подорожував, літав літаком, бував біля океану, виступав на форумах, присвячених боротьбі з епідеміями. Ходив до церкви, зустрічався з людьми й дозволяв собі звичайні розваги. Саме тому він говорив про своє життя як про повноцінне, не заперечуючи тяжкості хвороби й щоденної залежності від допомоги.

Цінність цієї історії не в обіцянці, що сама сила волі усуває всі перешкоди. Пол не впорався б без батьків, терапевтки, сусідів, друзів, доглядальників і техніки. Проте, отримуючи допомогу, він продовжував робити те, що залежало від нього: тренував дихання, домагався освіти, працював, писав і підтримував стосунки.

Сам Пол формулював свій висновок просто: ніколи не опускати рук, що б не сталося. Світлана приєднується до цих слів і пропонує почути їх саме як підтримку у важкий час. Не всі обставини залежать від людини, але навіть у дуже вузькому просторі інколи залишається наступний крок, за який можна боротися.